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Usagers
Usagers des Services de Référence
- Les institutions publiques et privées, les centres de recherche, et/ou les chercheurs et tous les professionnels qui travaillent avec ou pour les personnes atteintes de maladies rares. Las Instituciones públicas y privadas, centros de investigación y/o docentes y los profesionales y otras personas que trabajen con o para personas con enfermedades raras.
- Les ONG de personnes atteintes d’une maladie rare ou des familles de personnes atteintes de maladies rares.
Usagers des Soins de Première Ligne
- Les personnes atteintes d’une maladie rares (enfants, adolescents, adultes) avec les caractéristiques suivantes:
- Qui présentent des déficiences ou des handicaps susceptibles de nécessiter une intervention.
- Qui nécessitent des modèles éducatifs, des interventions psychologiques, le soutien ou tout autre service offert par le Centre.
- Les familles et le personnel soignant des personnes atteintes de maladies rares ainsi que les ONG du secteur.
Leur participation s’effectuera sur sélection de certains critères technico-facultatifs, regroupés de façon homogène para maladies semblables, en fonction de l’âge, du type d’handicap et du stade de la maladie.
