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Services de Référence
- Domaine Technique I: services de formation, d’assistance technique et de coopération institutionnelle
- Domaine technique II: Services d’information, de documentation, de recherche et d’évaluation
Domaine Technique I: services de formation, d’assistance technique et de coopération institutionnelle
Sa finalité est de s’occuper de la formation et de l’assistance technique aux différentes Communautés Autonomes, aux entités publiques et privées, et de sensibiliser la société. Cela passera, par exemple par les services suivants:
- Formation sur place et à distance.
- Réseau d’échange des connaissances et des expériences.
- Soutien aux initiatives des Communautés Autonomes et Corporations Locales.
- Développement de réseaux de collaboration nationaux et internationaux.
- Sensibilisation de la société.
- Soutien technique, échange d’informations, programmation d’activités conjointes et soutien aux mouvements associatifs.
Domaine technique II: Services d’information, de documentation, de recherche et d’évaluation
Sa mission consiste à recueillir, systématiser, informer et diffuser toutes les données, les publications et les études relatives aux soins des personnes atteintes de maladies rares.
Les responsabilités et les objectifs suivants seront développés:
- Centre de documentation.
- Espace Internet.
- Département d’analyses et de prospections relatives à des situations déterminées.
- Publications.
- Projets de recherche.
- Évaluation de programmes, de méthodes et de ressources.
- Élaboration de protocoles d’actions.
- Implantation de systèmes de qualité et accréditation des services.
