Sections d'Information
Documentation
- Fondo documental del Creer
- Documentos electrónicos
- E-books
- Revistas Especializadas sobre ER
- Videoteca
Fondo documental del Creer
El fondo documental de la Biblioteca del CRE de Enfermedades Raras de Burgos está formado por libros, revistas, CDs, DVDs y documentos electrónicos.
Este fondo está dividido temáticamente en tres grandes secciones: una dedicada a las Enfermedades Raras y sus tipologías, otra sección organizada por materias y la otra es la sección lúdica, tanto para adultos como para niños. Éste fondo está compuesto de libros lúdicos (novelas, teatro, tebeos,…) como de libros de conocimiento (geografía, historia, arte, informática…).
El sistema de clasificación utilizado en la sección de Enfermedades Raras se basa en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y otros Problemas de Salud (CIE 10). La sección de materias se encuentra ordenada según la CDU (Clasificación Decimal Universal), la sección lúdica de adultos se encuentra clasificada por géneros y la de niños dividida por edades.
Las revistas, CDs y DVDs se ordenan alfabéticamente por título y los documentos electrónicos se agrupan en archivadores clasificados por el tipo de enfermedad rara y dentro de ellos se encuentran por fecha de elaboración.
La signatura topográfica, que permite localizar el documento en la estantería, está formada, en la sección de Enfermedades Raras, por las tres primeras letras del tipo de enfermedad seguidas de las tres primeras letras del apellido del autor y de las tres del título del libro. En la sección de materias, por un grupo de tres números (correspondientes a la CDU) seguidos de las tres primeras letras del apellido del autor y las tres primeras del título del libro. La sección lúdica se encuentra clasificada por géneros seguida de autor-título.
La gestión de esta colección se lleva a cabo con el programa integrado de gestión de bibliotecas ABSYS, con una interfaz sencilla y de fácil uso tanto para los profesionales como usuarios del centro.
Documentos electrónicos
Arnold Chiari y Siringomielia
Cockayne, Síndrome de
- Síndrome de Cockayne: Informe de un caso. Revisión de la literatura
- Síndrome de Cockayne: Informe de cuatro casos y revisión de la literatura
- Síndrome de Cockayne: tratamiento y rehabilitación. A propósito de un caso
Corea de Huntington
- Corea de Huntington
- Enfermedad de Huntington
- Enfermedad de Huntington: tratamiento
- Detección presintomática del déficit neuropsicológico en la Corea de Huntington: controversias
Displasia Ósea Dyggve-Melchior-Clausen
- Descripción clínica y radiológica del Síndrome Dyggve-Melchior-Clausen
- Síndrome de Dyggve-Melchior-Clausen, dificultad en su diagnóstico por similitud con la enfermedad de Morquio
- Síndrome de Dyggve-Melchior-Clausen: presentación de un caso con una mutación de posible origen español
Duchenne, Enfermedad de
- Acercamientos de Terapia para Chicos con Distrofia Muscular Duchenne
- Guía para padres de niños con distrofia muscular tipo Duchenne. Ejercicios físicos
- El tratamiento actual del adulto con distrofia muscular Duchenne
Edwards, Síndrome de
- Supervivencia de 14 años en un paciente con síndrome de Edwards
- Tratamiento rehabilitador del paciente con síndrome de Edwards de larga supervivencia
Escribiente, Síndrome de
- Distorsión progresiva de la caligrafía de un año de evolución
- Revisión sobre la etiopatogenia, diagnóstico y tratamiento actual de la distonía ocupacional
Gilles de Tourette, Síndrome de
- Enfermedad de Gilles de la Tourette
- Gilles de la Tourette y la enfermedad de los tics convulsivos
- Tics en niños y adolescentes: análisis retrospectivo de 78 casos
Leucodistrofia
- ¿Qué es una leucodistrofia?
- Cuadro recapitulativo de las principales leucodistrofias
- Tipos de leucodistrofias
- Diagnóstico de leucodistrofia de Krabbe por microscopia electrónica de transmisión. Informe de un paciente
- Investigación en Alexander (Dr. Albee Messing)
- Leucodistrofia metacromática: del diagnóstico a la terapia génica como perspectiva terapéutica
Miastenia
- Miastenia gravis
- Miastenia gravis adquirida autoinmune
- Miastenia gravis juvenil
- Presentación clínica de miastenia gravis en atención primaria
- Miastenia gravis: embarazo e impacto perinatal
- Verdades acerca de la Miastenia gravis autoinmune para pacientes y familiares
Osteogénesis Imperfecta
- ¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?
- Tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta
- Cuidados de enfermería en pacientes con Osteogénesis Imperfecta. Estudio de un caso
Paraparesia Espastica Familiar
- Aspectos clínicos y genéticos en el diagnóstico de la paraparesia espástica hereditaria
- Guía clínica y de pacientes de Paraparesia Espástica Hereditaria
- Razonamiento sobre necesidad de análisis genético
Pénfigo
- Una introducción a la enfermedad conocida como Pénfigo
- Pénfigos
- ¿Qué es el pénfigo?
- Enfermedades ampollares en la cavidad oral: pénfigo
- Penfigoide ampolloso
- Pénfigo vulgar
Whipple, Enfermedad de
- Manifestaciones atípicas de la enfermedad de Whipple
- Controversias en el manejo clínico de la enfermedad de Whipple
- Enfermedad de Whipple. Dos nuevos casos de una enfermedad infradiagnosticada
- Enfermedad de Whipple de manifestación exclusivamente intestinal. Presentación de un caso y actualización bibliográfica
- Enfermedad de Whipple y sistema nervioso central
E-books
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud [Castellano] [Inglés]
- Plan de atención a personas afectadas por enfermedades raras: 2008-2012
- CIBERER: Plan de acción 2009
- Plan Nacional Francés para las Enfermedades Raras: 2005 - 2008
- Guía de apoyo psicológico para enfemerdades raras
- Enfermedades raras: un enfoque práctico
- Enfermedades raras en Extremadura: año 2004
- Guía de las enfermedades neuromusculares: información y apoyo a las familias
- Enfermedades neuromusculares: 49 fichas
- Necesidades de los pacientes pediátricos con enfermedades raras y de sus familias en Cantabria
- Esclerodermia: guía de familias
- Las neurofibromatosis: guía de familias
- ¿Qué son los síndromes mielodisplásicos?: una guía para el paciente y su familia
- Guía de recursos para alumnado con discapacidad
- Elaboración de guías de práctica clínica en el Sistema Nacional de Salud: manual metodológico
- Una guía para entender la genética y la salud
- Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación
- III Plan de acción para las personas con discapacidad: 2009-2012
Revistas Especializadas sobre ER
- Papeles de Feder
- Redes de investigación en medicamentos
- Medline
- AESPW Informa: revista de la Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi
- Ictiosis: publicación de la Asociación Española de Ictiosis
- ELA-España infos: Revista de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia
- Rocío: Revista de la Asociación Española de Esclerodermia
Videoteca
- Películas sobre ER
- Amelie
- El aviador
- El hombre elefante
- Rompiendo las olas
- El aceite de la vida
- Documentales sobre ER
- Reportajes sobre ER
- Gala Inocente Inocente
