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Le blog des professionnels
Al escuchar el término «enfermedades raras» muchas personas pensamos –al menos inicialmente- que constituye una problemática que afecta a un grupo reducido de personas. Esta idea constituye un error.
En esencia, el término «enfermedades raras» destaca solamente la característica de la escasa frecuencia absoluta del mosaico complejo y heterogéneo de las aproximadamente siete mil enfermedades catalogadas con este apelativo de las que un 80% son de origen congénito y que tienen una baja prevalencia: menos de cinco casos por diez mil personas.
En España se calcula la existencia aproximada de más de tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad poco común; en la Unión Europea son alrededor de treinta millones.
Como ustedes bien saben, estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas que las padecen requieran cuidados especializados y prolongados.
Las personas con enfermedades raras y sus familias son un colectivo con necesidades específicas de protección social y sanitaria. Esta constatado que constituyen un amplio colectivo de personas con dificultades específicas en el acceso a los diagnósticos y pruebas biológicas, a los dispositivos médicos, a tratamientos farmacológicos, a la atención social y a los cuidados en la escuela entre otros servicios.
Existe una absoluta necesidad de equiparar los derechos de estas personas con los de las personas con enfermedades más comunes y compensarlas de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados.
Una falta de atención adecuada a la problemática descrita ha generado una escasez general de medios sociales y sanitarios para el tratamiento, cuidado y apoyo de estos enfermos y sus familias. En la actualidad, menos de mil de estas enfermedades se benefician de un mínimo conocimiento científico, y éstas son esencialmente los "más frecuentes" entre las enfermedades raras.
Como un primer paso en este camino este Ministerio de Sanidad y Política Social, ha creado el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, para conseguir una mejor atención para estas personas y sus familias.
