Seccións informativas
Marzo
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24/03/2010
Programa de Respiro Familiar del Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza el Programa de Respiro Familiar para los meses de julio a septiembre. Es un programa de estancias temporales dirigido a personas con enfermedades raras que, coincidiendo con periodos vacacionales entre los días 19 de julio y 10 de septiembre, se desarrollarán en cuatro turnos según diferentes edades de 12 días de duración cada uno.
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24/03/2010
Jornada de Actualización de Enfermedades Neuromusculares en el Creer
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) organiza el próximo 27 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la "Jornada de Actualización de Enfermedades Neuromusculares". La jornada está dedicada a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familiares, fisioterapeutas, profesionales de la medicina e investigadores.
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16/03/2010
Encuentro de afectados por el Síndrome Smith-Magenis en el Creer
El encuentro de personas afectadas por el Síndrome de Smith-Magenis se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del 18 al 20 de marzo.
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12/03/2010
Jornadas de la Federación Española de Fibrosis Quística en el Creer
Del 12 al 14 de marzo se van a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) las Jornadas de la Federación Española de Fibrosis Quística.
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11/03/2010
El Centro de Enfermedades Raras de Burgos formará parte del Espacio Europeo de Unidades de Referencia
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, señaló ayer en la Sesión de Control al Gobierno, que el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) formará parte del Espacio Europeo de Centros y Unidades de Referencia para Enfermedades Raras. En su intervención, la ministra de Sanidad indicó que se trata de un Centro con una doble función, la de ser un modelo de referencia nacional en investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector -incluída la formación de cuidadores y de profesionales especializados- y la de atención directa y especializada a personas que padecen este tipo de enfermedades y a sus familias, con el fin de mejorar su calidad de vida.
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3/03/2010
3ª Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita
La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza el 3º Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Se celebrará del 3 al 6 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).
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1/03/2010
"No es un día cualquiera" de Pepa Fernández en el Creer
El pasado 27 de febrero se emitió desde el Creer el programa de RNE "No es un día cualquiera" con Pepa Fernández. La acompañaron en directo los colaboradores del programa José María Íñigo, Álex Grijelmo, José Ramón Pardo, Nieves Concostrina, Enrique Vivas, Josto Maffeo y Jesús de la Gándara.
La tertulia, que estuvo dedicada a las enfermedades raras, contó con la presencia del jefe del área del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, D. Manuel Posada, de D. Miguel Ángel Ruiz Carabias y Dª. Begoña Ruiz García, director gerente y responsable del Área de Formación del Creer respectivamente. -
1/03/2010
Más de 2.200 participantes en la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras
Ayer, en la Casa de Campo de Madrid, se celebró la I Carrera por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras en la que participaron más de 2.200 personas, entre los que se encontraban afectados, familiares, amigos y deportistas. Según los organizadores de esta carrera el objetivo de este acto es mejorar la situación de los pacientes de Enfermedades Raras y concienciar a la sociedad de la existencia de estas enfermedades para hacerlas así "menos raras". Los fondos obtenidos de la organización de esta cita deportiva irán destinados a las diferentes Asociaciones miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
